女子脸挂20斤“大鱼”张嘴都费力 折磨她整整30年

中信2登录 2019年09月12日 11:41:55 阅读:2 评论:0

(原标题:转头张嘴都费力������,女子脸挂20斤“大鱼”30年���!终于������,在这里她卸下重负)�������。

折磨了她30年的负担������。

终于卸下了�!�����。

瘤体10公斤����,转头张嘴都费力�����。

许女士出生时左眼眶边缘有一枚“疙瘩”���,左眼球也是“掉下来的”������。奇怪的外貌使大家避而远之���,没有朋友���,她只能在一个孤独的环境中长大������。

随着年龄增长���,瘤体越长越大���,又重又大的瘤体拖拽着左侧面颊下垂���,瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下�� �。看起来���,就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口�� �。

脸上挂着这样一个巨瘤�������,许女士想转转头����、张张嘴都很费力��。女儿今年7岁了�������,但许女士从没去过孩子的学校�������,她说:“不敢去�������,怕别人看见了笑话��。”��。

让许女士饱受三十余年折磨的���,是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病���,这是一种由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病���,患病率约为1/3000����。

神经纤维瘤虽为良性����,但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损����,严重影响患者的日常生活�� ��。目前尚无任何有效药物����,减瘤手术往往是患者的唯一选择����,但即使将瘤体切除����,依然存在很高的复发风险����,因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”�� �、“切不掉的肿瘤”�� ��。

三十多年来������,许女士和家人辗转了十几家医院������,但见过的医生都表示无能为力����。

手术难度极大���、长达一年治疗计划����。

2018年3月�������,许女士一家来到上海交通大学医学院附属上海第九人民医院�������,走进了整复外科李青峰教授的诊室���。

李青峰教授很心痛���,虽然他已见过很多类似患者���,但还是难以想象这样一位患者在生活中要承受多大的痛苦�����、面对多少困难�����?他下定决心���,要排除万难为她做好这个手术��!����。

但这又谈何容易����?许女士的肿瘤不单单是巨大(手术前测量瘤体重达10公斤��� !皮损最长径达60厘米)�����,其结构也十分复杂�����,有着异常丰富的血供与混乱的神经走行�����,瘤体肉质呈鱼肉状�����,稍微触碰极易出血�����,加之许女士先天的脑积水和脑室畸形�����,手术难度和风险极大������。也正是考虑到了这些问题�����,之前的多家医院才不敢为她手术������。

李青峰教授的团队不畏挑战����,为许女士进行了细致的医学评估����,召开多次专家会议����,制定了长达一年的多阶段治疗计划����,以求达到最好的手术效果�������。

十小时����,折磨她半生的重担卸下������。

直到两周前����,手术的具体日期安排好了����,许女士高兴之余又有些担忧� �。她这台手术的备血已经达到了五千毫升——足以把她全身的血液都换一遍了� �。

9月10日清晨���� �,在第九人民医院的手术室���� �,一场惊心动魄的手术即将开始���� �,执行手术的是由整复外科李青峰教授����� 、顾斌主任医师����� 、昝涛副主任医师以及多名医护人员组成的“强大阵容”����。

下午6点�����,距离手术开始已过去了10个小时�����,手术护士拨通了病房的电话:“手术成功� ��!待病人苏醒后送回病房������。”������。

终于����,许女士卸下了折磨她半生的重担����,李青峰教授心中的一块大石头也落了地�����。

与神经纤维瘤病的战役刚刚打响����。

一台手术结束了����,但一场战役才刚刚打响����。

近年来��� ,为了攻克神经纤维瘤病这一整复外科的重点和难点疾病��� ,李青峰教授的团队将越来越多的关注投入其中��� ,动用了大量资金和人才开展了针对神经纤维瘤的基础科研活动��� ,申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验���。

李青峰教授说:“虽然要走的路还很长����,但在大家的共同努力下����,神经纤维瘤病这一顽疾必将被攻克���� !���。

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